Gerakan reformasi yang diharapkan dapat menjadi pintu gerbang bagi perbaikan nasib bangsa justeru sekarang dirasakan oleh banyak pihak telah menjadi gurita yang menjerat kehidupan rakyat kecil. Reformasi telah menumbuh kembangkan prilaku koruptif di segala lini tanpa terkendali serta memperlebar jurang kesenjangan sosial di masyarakat.

Era reformasi 1998 juga dimanfaatkan oleh kelompok aktivis difabel sebagai momentum untuk membangun visi pergerakan difabel yang selama masa pemerintahan Orde Baru telah mengalami pemandulan. Pada dasarnya benih gerakan difabel di Indonesia telah bersemi sebelum gerakan reformasi dikumandangkan. Pada masa itu bermunculan para difabel yang telah memiliki pemikiran kritis terhadap kondisi yang terjadi, namun pemikiran kritis tersebut banyak yang belum terlembagakan dengan resmi.

Pada masa pra-reformasi lembaga atau organisasi difabel secara umum menurut Setia Adi Purwanta terbagi dalam empat kelompok. Kelompok pertama adalah Organisasi Sejenis yang anggotanya adalah difabel yang memiliki kedifabelan sejenis. Misalnya PERTUNI (Persatuan Tuna Netra Indonesia), GERKATIN (Gerakan untuk Tuna Rungu Indonesia), dan Yayasan Bhakti Nurani (beranggotakan difabel daksa alumni YPAC Solo). Adapun tujuan organisasi ini adalah untuk pencapaian kesejahteraan anggotanya, terutama di bidang ekonomi, sosial, budaya dan kerohanian dengan melalui kegiatan pelatihan, kegiatan rutin, dan pengupayaan beasiswa.

Organisasi semacam ini memiliki memiliki struktur yang besar mulai dari kepengurusan pusat, wilayah, hingga cabang. Dengan demikian maka organisasi ini menganut system sentralistik dimana kepengurusan pusat memiliki peran yang sangat besar dalam menentukan kebijakan organisasi. Namun dikarenakan kemampuan manajemen pengorganisasiannya terbatas, maka seringkali lembaga di tingkat cabang tidak dapat berkembang dan cenderung pasif (tanpa aktivitas). Kondisi ini diperparah oleh intervensi pemerintah dalam hal ini Departemen Sosial dengan arahan dan fasilitasi organisasi sehingga mereka menjadi tidak mandiri. Salah satu bentuk fasilitasi pemerintah adalah bantuan dana operasional organisasi. Sehingga seringkali pemerintah turut menentukan struktur kepengurusan dan program organisasi.

Dengan sistem keorganisasian semacam ini, maka hanya para elit organisasi di kepengurusan pusat yang mendapatkan keuntungan berupa fasilitas dari pemerintah karena dekat dengan kekuasaan. Sehingga tanpa disadari organisasi ini juga dimanfaatkan sebagai etalase politik bagi para penguasa guna mendapatkan pengakuan dunia internasional. Secara tidak disadari, dengan sistem pendampingan semacam ini maka pemerintah telah mengembangkan sifat kompetitif yang tidak sehat antar lembaga sejenis untuk saling berebut mendekat pada pusat kekuasaan. Karena sifatnya yang hanya beranggotakan individu dengan kecacatan sejenis, maka lembaga semacam ini lemah dalam membangun komunikasi dengan organisasi dari jenis kedifabelan yang lain.

Kelompok kedua adalah Organisasi Penyantun yang biasanya didirikan oleh para tokoh agama, tokoh politik, dan tokoh masyarakat. Beberapa pemerintah daerah juga mengelola organisasi semacam ini. Organisasi semacam ini memposisikan para difabel sebagai target group atau kelompok penerima manfaat. Dengan demikian para difabel berada pada posisi yang lemah sementara pengurus organisasi berada pada posisi yang sangat kuat dan menentukan. Bentuk organisasi semacam ini biasanya bersifat eksklusif rehabilitatif dan dan karitatif dengan kegiatan antara lain; pendidikan formal Sekolah Luar Biasa (SLB), pemberian latihan kerja, rehabilitasi fisik, pembinaan kesenian dan olahraga. Organisasi yang masuk dalam golongan ini antara lain; Yayasan Pendidikan Anak Cacat (YPAC), Yayasan Bhakti Luhur di Malang, Yayasan Wiyata Guna di Bandung, dan masih banyak lagi yayasan lain yang mendirikan Sekolah Luar Biasa (SLB) baik A,B,C, maupun D. Organisasi semacam ini jumlahnya paling banyak dengan sebaran kondisi yang sangat luas, dari yang hampir gulung tikar hingga yang dapat dikatakan sangat kuat. Kondisi ini tergantung pada kekuatan dewan pendiri maupun kepengurusannya khususnya kekuatan di bidang financial.

Sementara kelompok ke tiga adalah organisasi federasi sejenis, dimana organisasi ini didirikan dengan maksud untuk mengkoordinasikan kegiatan organisasi kelompok pertama dan organisasi kelompok ke dua serta sekaligus sebagai jembatan penghubung antara kedua kelompok organisasi tersebut dengan pihak pemerintah dan juga dengan lembaga internasional. Pada mulanya organisasi jenis ini hanya berfungsi untuk melakukan kegiatan koordinatif dan fasilitatif, namun pada perjalanannya organisasi ini terjebak pada kegiatan-kegiatan yang bersifat teknis operasional, sehingga kegiatannya menjadi tumpang tindih dengan kegiatan organisasi yang dikoordinasinya. Sebagai akibatnya, organisasi semacam ini dianggap sebagai kompetitor dan beberapa lembaga kemudian tidak mau menjadi anggota dari organisasi federasi.

Kelompok yang terakhir adalah organisasi paying, dimana organisasi ini dibentuk untuk mengkoordinasikan seluruh organisasi difabel di Indonesia. Berdirinya organisasi ini secara penuh merupakan inisiasi dari pemerintah, sehingga sangat mudah bagi pemerintah untuk menggunakannya sebagai struktur politik rezim yang berkuasa. Di Indonesia organisasi semacam ini adalah Persatuan Penyandang Cacat Indonesia (PPCI). Sebagaimana organisasi pada kelompok pertama, organisasi payung memiliki struktur kepengurusan hingga pada tingkat kabupaten dan kota dengan keterbatasan di bidang mabagemen organisasi dan Sumber Daya Manusia. Dengan kondisi yang sama ini, maka PPCI juga memiliki persoalan yang sama dimana organisasi di tingkat cabang menjadi pasif (tanpa aktivitas) sementara kepengurusan di tingkat pusat menjadi sangat dominan karena dekat dengan pusat kekuasaan. Karena PPCI merupakan satu-satunya organisasi payung bagi seluruh organisasi difabel di Indonesia, maka operasional mereka mendapatkan dukungan penuh dari APBN dan APBD.

Keempat jenis organisasi tersebut keberadaanya diatur oleh pemerintah, dalam hal ini Depertemen Sosial RI melalui Badan Koordinasi Kegiatan Kesejahteraan Sosial (BK3S) yang dibentuk di setiap provinsi, namun ada pula sebagian organisasi dibawah koordinasi Departemen Pendidikan dan sebagian kecil Departemen Kesehatan. Khusus untuk Organisasi Cacat Veteran berada di bawah pengelolaan langsung Departemen Pertahanan dan Keamanan RI.

Selain keempat organisasi di atas, pada era pra-reformasi juga telah muncul bentuk organisasi yang didirikan oleh para aktifis gerakan difabel yang tidak puas dengan keberadaan dan cara kerja keempat bentuk organisasi di atas. Adapun bentuk organisasi yang ke lima ini lebih mirip dengan pola kerja Lembaga Swadaya Masyarakat (LSM) di masa era pra-reformasi. Mereka lebih banyak menggunakan pendekatan partisipatif dalam menjalankan program dan pengorganisasian anggotanya. Organisasi bentuk ke lima ini disebut sebagai organisasi difabel progresif.

Wacana berfikir kritis dengan pendekatan belajar aktif partisipatif dan menjaga jarak dengan pemerintahan, membuat organisasi jenis ke lima ini mampu menelorkan gagasan kritis pada kebijakan pemerintah. Sebagai akibatnya organisasi difabel progresif ini sering dicap sebagai organisasi berhaluan kiri oleh pemerintah dan keberadaannya selalu diwaspadai oleh aparat pemerintah pada masa itu. Organisasi yang masuk dalam kategori progresif adalah Yayasan Dria Manunggal di Jogjakarta, Yayasan Talenta di Solo, dan Ikatan Penyandang Cacat (IPC) Jombang.

Gerakan Reformasi 1998 merupakan angin segar bagi aktivis gerakan difabel sehingga membuat organisasi difabel progresif mudah sekali berkembang. Keberadaan mereka tidak lagi diawasi oleh penguasa, mereka dengan leluasa menjalankan aktivitas dan programnya. Seiring berjalannya waktu di era keterbukaan pada masa reformasi kemudian bermunculan organisasi difabel progresif lain seperti; Yayasan Interaksi di Solo, SIGAB Jogjakarta, SABDA di Jogjakarta, BiLIC di Bandung, dan beberapa organisasi difabel progresif lainnya.

Membangun Ideologi Gerakan Difabel
Seiring meningkatnya keberadaan para difabel baik dari segi jumlah maupun kwalitas Sumber Daya Manusianya, maka pendekatan konvensional tidak lagi mampu menjawab persoalan dan kebutuhan yang dimiliki oleh para difabel. Salah satu reaksinya adalah munculnya gerakan sosial politik yang melakukan advokasi terhadap hak para difabel pada era akhir tahun 1960-an hingga awal tahun 1970-an. Sehingga terjadi perubahan karakteristik organisasi difabel dari organisasi yang berorientasi membantu difabel (organization for disabled people) menjadi kelompok atau organisasi difabel mandiri (self-help/populist groups or organization) yang lebih terbuka dan bersifat langsung pada aksi politik dan partisipasi. Karakteristik organisasi ini oleh Oliver (1990) dikategorikan sebagai Gerakan Sosial Baru (New Social Movement), sementara Shakespeare(1993) menyebutnya Liberation Struggle.

Namun di Indonesia sendiri organisasi difabel seperti yang dikategorikan oleh Oliver baru muncul di akhir tahun 1990 an atau tepatnya pada masa Era Reformasi politik di Indonesia. Hal ini dikarenakan pada masa sebelumnya rezim yang berkuasa sangat otoriter dan cenderung represif sehingga tidak kondusif bagi berkembangnya pemikiran kritis masyarakat termasuk didalamnya kelompok difabel. Pada akhir tahun 1990 an, kondisi sosial politik sangat mendukung munculnya trend gerakan masyarakat yang memiliki pemikiran kritis terhadap pemerintah. Gerakan tersebut dimotori oleh para aktivis mahasiswa dan juga kelompok terdidik di masyarakat. Mereka kemudian banyak mendirikan lembaga atau organisasi yang bertujuan untuk melakukan pendidikan rakyat serta mengorganisir kekuatan rakyat guna melawan rezim yang berkuasa saat itu.

Sebagian aktivis difabel pada saat itu juga tidak ingin kehilangan kesempatan emas. Pada akhir tahun 1998, beberapa aktivis difabel menyelenggarakan Sarasehan Organisasi Penyandang Cacat di Hotel Sargede Jogjakarta. Sarasehan tersebut dihadiri oleh beberapa perwakilan organisasi penyandang cacat dari beberapa kota di Jawa seperti Jakarta, Bandung, Jogjakarta, Solo, dan Jombang. Hadir pula pada saat itu beberapa akademisi dan aktivis penggiat Hak Azasi Manusia. Dalam sarasehan tersebut dihasilkan beberapa rekomendasi diantaranya adalah perlunya dibentuk sebuah organisasi penyandang cacat berskala nasional yang bertujuan untuk mengkoordinasikan kegiatan organisasi penyandang cacat di tingkat lokal. Organisasi tersebut didirikan sebagai bentuk kritik terhadap organisasi Persatuan Penyandang Cacat Indonesia (PPCI) yang dinilai tidak effektif menjalankan fungsinya sebagai organisasi payung penyandang cacat dan PPCI dipandang sangat dekat dengan rezim kekuasaan Orde baru pada saat itu. Sarasehan Sargede juga memunculkan istilah difabel untuk pertama kalinya sebagai alternatif sebutan penyandang cacat yang dipandang memiliki konotasi negatif bagi mereka yang menyandangnya.

Setahun kemudian rekomendasi Sarasehan Sargede ditindaklanjuti oleh para aktivis gerakan difabel dengan menyelenggarakan Kongres Organisasi Penyandang Cacat Indonesia di Gedung YTKI Jakarta pada penghujung tahun 1999. Kongres yang bertemakan Menggagas Format Baru Gerakan Penyandang Cacat Indonesia ini menghasilkan kesepakatan untuk membentuk organisasi penyandang cacat berskala nasional yang bertujuan untuk mengkoordinasikan kegiatan organisasi penyandang cacat di tingkat lokal selanjutnya disebut Dewan Nasional Penyandang Cacat Indonesia (DNPCI).

Sarasehan Sargede dan Kongres di Jakarta dapat dikatakan sebagai titik awal kelompok aktivis gerakan difabel untuk menunjukan eksistensinya dalam peta gerakan kecacatan di Indonesia sebagai kelompok difabel yang menyemaikan pemikiran kritis terhadap situsi sosial saat itu dan kebijakan pemerintah yang tidak berpihak terhadap kehidupan para difabel sebagai ideologi gerakan mereka. Kelompok ini terus berusaha untuk menumbuh kembangkan ideologi kritis terhadap kehidupan difabel di Indonesia. Hingga pada akhirnya kelompok aktivis difabel ini melahirkan beberapa agen gerakan difabel muda yang memiliki pemikiran progresif. Aktivis muda difabel ini yang kemudian meneruskan perjuangan seniornya dalam menyebarluaskan ide dan pemikiran kritis transformatif tentang difabel dengan cara mendirikan lembaga-lembaga independen yang berfokus pada program pemberdayaan dan advokasi difabel. Sebagian aktivis muda ini ada pula yang kemudian bergabung menjadi staff Lembaga Internasional untuk difabel yang menyerbu masuk Indonesia paska terjadinya tragedi Tsunami Aceh 2004.

Pembangunan ideologi gerakan difabel terus berlanjut dengan melakukan diseminasi pemikiran bahwa difabelitas bukan sekedar soal kondisi fisik yang dipandang tidak normal, namun difabel harus dipandang sebagai bentuk ketidak adilan sosial yang dilakukan oleh mayoritas kelompok ’normal’ terhadap kelompok minoritas dalam hal ini difabel. Sebagaimana yang didiskripsikan oleh Oliver (1995),
Disability is something imposed on top of our impairments by the way we are unnecessarily isolated and excluded from full participation in society. Disabled people are therefore an oppressed group in society”. To understand this it is necessary to grasp the distinction between the physical impairment and the social situation, called ‘disability’, of people with such impairment. Thus we define impairment as lacking part of or all of a limb, or having a defective limb , organ or mechanism of the body; and disability as the disadvantage or restriction of activity caused by a contemporary social organization which takes no or little account of people who have physical impairments and thus excludes them from participation in the mainstream of social activities. Physical disability is therefore a particular form of social oppression.

Pemahaman ini yang kemudian dijadikan referensi idiologis bagi sebagian aktivis gerakan difabel untuk melawan stigma negatif dan diskriminasi terhadap kelompok difabel.

Kongres Difabel 2010 dan Revitalisasi Gerakan Difabel Indonesia
Gerakan difabel di Indonesia yang bersemi sejak tahun 1990 an mencapai puncaknya pada awal tahun 2000 dengan diluncurkannya Gerakan Aksesibilitas Umum Nasional (GAUN 2000) oleh pemerintahan Abdurrahman Wahid. Namun pada perkembangannya tensi gerakan difabel di Indonesia mengalami penurunan. Keberadaan Undang-Undang No. 4 Tahun 1997 dan beberapa peraturan yang mengikutinya seperti Keputusan Menteri dan Peraturan Pemerintah hanya menjadi arsip negara yang tidak pernah sampai pada tingkat pelaksanaan. Kondisi ini diperparah oleh menurunnya tingkat komunikasi diantara para aktifis gerakan difabel baik di tingkat arus bawah maupun di tingkat elit. Hingga pada akhirnya peta gerakan difabel di Indonesia menjadi tercerai berai dan ironisnya lagi sebagian para aktifis gerakan difabel kehilangan daya kritis dan menjadi oportunis.

Kehadiran beberapa organisasi difabel internasional paska Tsunami 2004 juga telah berkontribusi terhadap berkurangnya aktivis gerakan difabel progresif di Indonesia. Banyak para aktifis gerakan difabel yang kemudian bergabung dengan lembaga internasional untuk menjadi staff dan kehilangan ruang ekspresi daya kritis karena terbatasi oleh aturan lembaga dimana mereka bekerja.
Berdasar pada kondisi di atas maka beberapa aktifis gerakan difabel di Indonesia bersepakat untuk melakukan pertemuan guna menyatukan kemabali visi gerakan difabel di Indonesia. Penyatuan visi ini diharapkan dapat menjadi sumber energi baru dalam menyalakan semangat gerakan difabel di Indonesia. Sebuah gerakan yang dapat mendorong terwujudnya kehidupan para difabel di Indonesia untuk lebih bermartabat. Pertemuan tersebut kemudian dikemas dalam bentuk Kongres Nasional Aktivis Gerakan Difabel Indonesia: Refleksi Satu Dekade Gerakan Difabel Indonesia Pasca Reformasi. Kongres yang dilaksanakan pada tanggal 4-6 Juni 2010 di Hotel Fortuna Surabaya tersebut menghasilan beberapa kesepakatan terbagi ke dalam kesepakatan internal dan kesepakatan eksternal.

Kesepakatan internal berkaitan dengan komitmen untuk: pertama, memperkokoh filosofi Independent Living di kalangan kaum difabel dan non difabel. Kedua, memperkuat database tentang difabel. Ketiga, melakukan kajian tentang masalah terminologi penyandang disabilitas dan difabel. Dan keempat, mendokumentasikan gerakan difabel di Indonesia. Sebagaimana diketahui, Independent Living berkaitan dengan filosofi hak azazi kaum difabel. Bahwa sebagai manusia difabel berhak menentukan nasib sendiri, mendapatkan pengakuan dan kesempatan yang setara dengan manusia lain. Rekomendasi penguatan Independent Living ini diejawantahkan dalam kerja nyata, yakni: penguatan karakter, pendidikan publik (orangtua, masyarakat, pemerintah), dan pengembangan infrastruktur yang aksesibel bagi kaum difabel.

Sedangkan kesepakatan eksternal berkaitan dengan upaya mendorong percepatan terwujudnya ratifikasi Convention on The Rights of Persons with Disabilities (CRPD), yang dalam prosesnya dipandang oleh sebagian aktivis gerakan difabel kurang partisipatif. Misalnya pada akhir Maret 2010 Pemerintah RI melalui Kementrian Sosial memprakarsai penggunaan istilah penyandang disabilitas sebagai pengganti kata penyandang cacat. Namun beberapa aktivis gerakan difabel memandang bahwa penggunaan istilah penyandang disabilitas merupakan sebuah kemunduran gerakan. Terdapat dua alasan tentang pandangan ini, pertama kata dis- dalam disabilitas masih mengandung konotasi negatif yang dapat diartikan tidak mampu atau gagal. Alasan kedua adalah bahwa pengusulan kata disabilitas lebih bersifat top-down sebagai representasi dari kooptasi kekuasaan pemerintah terhadap kelompok difabel yang dipandang sebagai individu lemah. Jadi penggunaan kata penyandang disabilitas merupakan simbol dominasi mayoritas mormal terhadap minoritas abnormal.

Sementara aktivis gerakan difabel memandang bahwa penggunaan kata difabel merupakan simbol dari spiritualitas perlawanan idiologis dari kelompok orang-orang yang selama ini sadar bahwa mereka ditindas, dilemahkan, dikendalikan, dan disingkirkan. Kata difabel mungkin juga belum sempurna untuk menggantikan kata penyandang cacat. Namun kata tersebut adalah bentuk ungkapan kelompok yang selama ini disebut cacat untuk bersuara bahwa mereka memiliki hak untuk menikmati kehidupan secara normal dan layak. Mereka mampu melakukan seperti yang orang lain lakukan, hanya caranya berbeda.

Kongres Nasional yang merekomendasikan untuk melakukan uji publik tentang penggunaan istilah penyandang disabilitas ini merupakan percik api di tengah suasana dingin gerakan difabel di Indonesia. Dengan harapan percik api ini dapat menyala dan menghangatkan kesadaran kaum difabel di Indonesia bahwa perjuangan mereka untuk mencapai kesetaraan dan kemartabatan sebagai manusia belum berakhir. Jalan perjuangan itu masih panjang, masih butuh energi yang harus terus dirawat guna melipatgandakan agen gerakan difabel yang memiliki pemikiran kritis transformatif.(cak fu)

Bagi mereka yang tidak sepakat dengan penggunaan kata difabel, berpendapat bahwa kata tersebut hanya tak lebih dari sebuah euphemism, tidak kontekstual, dan susah dicerna bagi sebagian masyarakat Indonesia yang masih banyak belum melek huruf. Kata cacat menurut kelompok ini lebih tegas, lugas, dan jelas. Bagi kelompok ini, kata difabel tidak memiliki difinisi dan kreteria yang jelas. Difabel dapat ditafsirkan lebih luas dan juga dapat ditafsirkan menjadi sangat sempit.

Menjadi sangat luas karena difabel dengan makna orang yang berbeda kemampuan, maka setiap orang memiliki perbedaan entah mereka memiliki kekurangan atau kelainan fisik atau tidak. Karena setiap individu diciptakan dengan karakteristik dan keunikan yang khas antara satu dengan yang lainnya. Si Fulan pandai main sepak bola, namun si Zaid tidak pandai main bola tapi mahir dalam memanjat pohon kelapa. Sehingga kata difabel menjadi sangat luas definisinya dan cenderung absurd (tidak jelas).

Kata difabel ditafsirkan menjadi sangat sempit jika yang dimaksud dengan difabel adalah; netra,daksa,rungu,wicara, dan grahita. Lalu bagaimana dengan mereka yang schizophrenia, multiple sclerosis, atau gangguan organ tubuh lainnya yang juga dalam saat tertentu mengalami hambatan dan gangguan dalam menjalankan aktivitas sehari-hari? Namun dalam banyak tulisan mereka tidak dimasukkan dalam kategori difabel. Dengan tafsiran ini maka arti difabel menjadi sangat sempit hanya pada mereka yang dianggap memiliki kekurangan atau kelainan fisik. Dengan penafsiran ini maka penggunaan kata difabel berarti menciptakan sebuah kelompok baru dan menyingkirkan kelompok lain.

Kritik lain terhadap penggunaan kata difabel adalah dengan menggunakan kata difabel maka akan mengingkari pengalaman pribadi sebagai seorang penyandang cacat. Menurut kelompok ini kecacatan adalah symbol ketertindasan. Selama ini para penyandang cacat hidup dengan diliputi stigma atau prasangka negatif dari masyarakat. Kecacatan oleh masyarakat kita masih sering diidentikan dengan ketidakmampuan, ketidakberdayaan, kerusakan, dan bahkan aib yang harus disembunyikan. Mendapatkan perlakuan yang negatif dari masyarakat tentu telah menciptakan pengalaman pribadi dan selanjutnya memberi warna karakter tersendiri bagi mereka yang disebut sebagai penyandang cacat. Kata difabel yang ditafsirkan dengan makna berbeda kemampuan akan mereduksi pengalaman personal tersebut,karena fokus perhatiannya pada kemampuan yang berbeda bukan pada kecacatannya itu sendiri. Sehingga seringkali seorang difabel menjadi individu yang luar biasa atau bahkan dibawah rata – rata orang pada umumnya karena kemampuan yang dimilikinya. Sebagai missal; seorang yang tidak memiliki tangan atau kedua tangannya tidak berfungsi, sehingga ia harus melakukan aktifitas kesehariannya dengan mulut dan kakinya. Maka orang tersebut dipandang oleh masyarakat sebagai individu yang memiliki kemampuan luar biasa.

Namun sebaliknya jika orang tersebut tidak mampu apa-apa dan menggantungkan hidupnya pada orang lain maka masyarakat akan melihatnya dengan penuh rasa kasihan. Tentu ini tidak adil karena secara tidak langsung seorang penyandang cacat dituntut untuk menjadi hero atau pahlawan yang dapat menginspirasi banyak orang.
Dengan segala argumentasi di atas, kelompok penentang penggunaan istilah difabel berpendapat bahwa istilah tersebut justeru akan mengkaburkan identitas penyandang cacat sebagai kelompok tertindas di masyarakat. Dengan penggunaan istilah difabel pula dikhawatirkan akan terjadi pemakluman-pemakluman jika ada perlakuan khusus yang diberikan oleh masyarakat atau pemerintah terhadap penyandang cacat atas dasar kemampuan yang berbeda tersebut. Bagi kelompok ini cacat adalah simbol ketertindasan.

Difabel
Kata difabel tidak muncul begitu saja,kata tersebut muncul melalui proses diskusi dan juga pergulatan pemikiran yang cukup panjang. Di Jogjakarta istilah tersebut pada mulanya dimunculkan. Adalah almarhum Mansour Fakih orang yang pertama kali mengusulkan kata difabel tersebut dalam diskusinya bersama Setia Adi Purwanta seorang aktivis gerakan difabel dari Jogjakarta pada tahun 1997 an. Alasan Mansur sederhana bahwa kata cacat yang selama ini umum digunakan tidak layak dilekatkan pada manusia, karena kata tersebut seringkali juga digunakan pada benda yang rusak. Dengan kata difabel ini Mansour Fakih mencoba untuk meletakkan para penyandang cacat pada posisinya sebagai manusia. Sehingga kata difabel diyakininya lebih humanis daripada kata penyandang cacat.

Sejak diperkenalkan pada tahun 1998, kini kata difabel telah banyak digunakan oleh masyarakat dan juga media massa baik koran maupun televisi. Beberapa organisasi penyandang cacat juga telah menggunakan kata difabel sebagai pengganti kata cacat dalam setiap tulisan maupun diskusi mereka. Bahkan Koran nasional seperti Harian Kompas telah sering menggunakan kata difabel dalam setiap tulisannya. Hal ini menunjukkan bahwa kata difabel acceptable atau dapat diterima oleh publik.

Penggunaan kata difabel harus dilihat dari proses bagaimana kata itu diciptakan atau dimunculkan. Kata difabel muncul sebagai bentuk protes atau lebih tepatnya bentuk perlawanan idiologis dari kelompok yang selama ini menyandang istilah tersebut. Kelompok difabel sebagai kelompok minoritas selama ini tidak memiliki ruang untuk menentukan segala hal yang berkaitan dengan dirinya. Masyarakat non-difabel dan pemerintah selalu mengambil peran dominan terhadap kehidupan kaum difabel. Dominasi tersebut termasuk didalamnya adalah penggunaan kata penyandang cacat yang sesungguhnya bukan hanya tidak tepat dilekatkan pada mereka yang dipandang memiliki kekurangan atau kelainan fisik, namun juga berdampak psikologis terhadap mereka yang menyandang istilah tersebut.

Penyebutan kata cacat seringkali dirasa kurang nyaman baik bagi subyek maupun obyek dari penyebutan kata cacat. Tidak semua orang nyaman dengan penyebutan kata cacat. Sering kita temukan seseorang mengucapkan kata ‘maaf’ di depan kata cacat; “maaf, bagi mereka saudara-saudara kita yang cacat”. Kata ‘maaf’ di depan kata cacat justru memperkuat kesan negative terhadap kata cacat itu sendiri. Tidak sedikit juga meraka yang menjadi obyek penyebutan kata penyandang cacat memiliki rasa tidak nyaman ketika disebut sebagai penyandang cacat. Dalam hati kecil mereka ada rasa penolakan,namun kemudian mereka menerimanya karena memang tidak ada pilihan kata lain yang dapat menggambarkan kondisinya.

Selanjutnya kata difabel dihadirkan sebagai kata alternatif untuk menyebutkan orang-orang yang dipandang memiliki kelainan dan kekurangan fisik. Meski kata difabel sudah banyak digunakan oleh beberapa golongan, namun kata tersebut belum diakui secara resmi oleh pemerintah. Sehingga dalam penulisan resmi masih menggunakan kata penyandang cacat. Pada tanggal 31 Maret 2010, Pemerintah melalui Kementrian Sosial telah menyelenggarakan lokakarya untuk menyepakati penggunaan istilah Penyandang Disabilitas sebagai pengganti kata Penyandang Cacat. Lokakarya yang diselenggarakan di Bandung tersebut diikuti oleh 26 peserta dengan 7 peserta dari perwakilan difabel. Kesepakatan penggunaan istilah Penyandang Disabilitas didasarkan pada 15 alasan;
1. Mendeskripsikan secara jelas sujek yang dimaksud dengan istilah
2. Mendeskripsikan fakta nyata
3. Tidak mengandung unsure negative
4. Menumbuhkan semangat pemberdayaan
5. Memberikan inspirasi hal- hal positip
6. Istilah belum digunakan oleh pihak lain mencegah kerancuan istilah
7. Memperhatikan ragam pemakai dan ragam pemakaian
8. Dapat diserap dan dimengerti oleh pelbagai kalangan secara tepat
9. Bersifat representative untuk kepentingan reatifikasi konvensi
10. Mempertimbangkan keselarasan istilah dengan istilah internasional
11. Memperhatikan prespektif linguistic
12. Sesuai prinsip-prinsip Hak Azasi Manusia
13. Bukan istilah yang mengandung kekerasan bahasa atau mengandung unsure pemanis
14. Menggambarkan adanya hak perlakuan khusus
15. Memperhatikan dinamika perkembangan masyarakat

Kelompok yang tidak sepakat dengan penggunaan istilah Penyandang Disabilitas memandang bahwa penggunaan istilah tersebut sangat dipaksakan hanya untuk kepentingan ratifikaso Konvensi Hak Penyandang Cacat.(CRPD). Hal ini tercermin dari poin 9 dan 10 Kesepakatan Bandung yang menyatakan bahwa istilah Penyandang Disabilitas bersifat representative untuk kepentingan reatifikasi konvensi dan mempertimbangkan keselarasan istilah dengan istilah internasional. Para pengkritik istilah penyandang disabilitas menyatakan bahwa kata disabilitas yang mengadopsi kata disability tetap membawa unsure dis dalam kata disabilitas yang identik dengan makna negative ketidakmampuan dan kegagalan. Selebihnya penggunaan kata penyandang disabilitas jauh dari semangat pemberdayaan dimana dalam pemunculannya peran pengambil kebijakan di tingkat pusat ;dalam hal ini Jakarta, lebih berperan dominan daripada komunitas penyandang istilah itu sendiri.

Tentunya penggunaan kata penyandang disabilitas layak untuk dikaji ulang khususnya yang menyangkut tentang peran komunitas dalam menentukan istilah tersebut dan juga dampak positif yang timbulkan dari pergantian istilah penyandang cacat menjadi penyandang disabilitas. Mengambil begitu saja istilah dari luar kemudian menyesuaikan dengan kata di Indonesia tanpa mempertimbangkan aspek budaya, sosial, dan psikologis tentu merupakan tindakan yang kurang tepat. Apalagi kata disabilitas, ditingkat internasional juga masih mengundang kontroversi, sehingga banyak aktivis difabel international yang mengusulkan istilah yang lebih manusiawi; misalkan people with mobility problem,people with learning difficulties, dan lain sebagainya.

Penutup
Sekali lagi kata difabel merupakan symbol dari spiritualitas perlawanan idiologis dari kelompok orang-orang yang selama ini sadar bahwa mereka ditindas, dilemahkan, dikendalikan, dan disingkirkan. Kata difabel mungkin juga belum sempurna untuk menggantikan kata penyandang cacat. Namun kata tersebut adalah bentuk ungkapan kelompok yang selama ini disebut cacat untuk bersuara bahwa mereka memiliki hak untuk menikmati kehidupan secara normal dan layak. Mereka mampu melakukan seperti yang orang lain lakukan, hanya caranya berbeda.

Difabel tidak perlu dimaknai atau diterjemahkan. Dia adalah kata yang sama sebagaimana kata yang meja,kursi,beras, atau kata lain yang tidak perlu dicari artinya. Orang tidak perlu mempertanyakan arti meja, tapi orang tahu apa itu meja. Kata difabel mengandung spirit perlawanan bahwa orang yang selama ini disebut cacat layak untuk diperlakukan setara dengan anggota masyarakat lainnya. Mereka memilih kata difabel karena kata cacat sudah tidak memihak pada hak mereka. Kata cacat telah terdistorsi oleh kepentingan politik mayoritas dan teracuni oleh makna-makna negative yang menindas kelompok penyandang istilah tersebut. Just like you, I’m normal. And just like me,you’re different…(Blindman Jack)

Penggalan dialog di atas terjadi 15 tahun yang lalu dan hingga kini saya masih belum menemukan dialog yang memuaskan. Dalam setiap dialog yang saya lakukan dengan siapapun termasuk dengan para ustad selalu berakhir dengan “mauidhah hasanah” untuk selalu bersabar menerima kenyataan dan menjanjikan pahala yang besar buah dari kesabaran tersebut. Kalau jawaban seperti itu, jelas saya sudah mendapatkannya di madrasah dan di pesantren. Namun yang menjadi kegundahan saya adalah kenyataan bahwa kelompok difabel (penyandang cacat) hingga kini masih menjadi kelompok marginal yang hak-hak dasarnya belum terpenuhi. Diskriminasi terhadap kelompok difabel terjadi dalam ruang lingkup negara dan sosial. Negara terlihat tidak serius menangani persoalan yang dihadapi oleh kaum difabel. Meskipun terdapat program pemberdayaan untuk kaum difabel melalui Departemen Sosial, namun program tersebut tetap tidak memiliki dampak yang cukup signifikan terhadap perbaikan mutu kehidupan kaum difabel di Indonesia. Pada ranah lain, masyarakat kita masih dibelenggu oleh prasangka-prasangka serta mitos yang negatif terhadap kaum difabel. Difabel sering dipandang sebagai individu yang lemah dan hanya patut untuk dibantu. Sementara sebagian masyarakat lain masih berkeyakinan bahwa kondisi difabel yang terjadi merupakan akibat dari perbuatan yang melanggar norma sosial dan agama.

Lalu bagaimana sesungguhnya kondisi difabel dapat terjadi? Secara medis tentu tidak sulit untuk menjelaskannya. Namun nyatanya sebagian besar masyarakat kita belum mampu menerima penjelasan medis secara logis. Penjelasan yang menggunakan pendekatan budaya dan keagamaan rupanya lebih dapat diterima daripada penjelasan yang bersifat ilmiah. Sebagaimana nukilan dialog di bagian atas tulisan ini, saya mencoba untuk mengurai pemahaman kita selama ini terhadap keberadaan kaum difabel melalui kacamata sebagai seorang Muslim. Kegundahan saya yang mempertanyakan atas sifat Maha Sempurna Allah dengan keberadaan kaum difabel sebagai representasi dari ketidaksempurnaan bukan merupakan bentuk ketidak percayaan saya bahwa Allah adalah Dzat yang Maha Sempurna.

Kegundahan tersebut lebih disebabkan oleh realitas yang terjadi pada masyarakat selama ini, dimana saya melihat ada inkonsistensi masyarakat dalam bersikap terhadap kaum difabel. Satu sisi masyarakat Indonesia yang mayoritas beragama meyakini akan Keagungan dan Kesempurnaan Tuhan, sementara di sisi lain mereka berlaku diskriminatif terhadap kaum difabel. Bukan hanya dalam kehidupan sosial di masyarakat, namun dalam aktifitas keagamaan keberadaan kaum difabel juga belum mendapatkan posisi yang semestinya. Hal yang kasat mata adalah fasilitas tempat ibadah; masjid, gereja, pura, dan fasilitas keagamaan lainnya tidak ramah terhadap kondisi fisik kaum difabel. Bukan itu saja dalam khasanah diskusi keagamaan, kaum difabel seringkali diposisikan sebagai kotak amal yang menjanjikan surga bagi penyantunnya.

Difabel dalam Islam

Dalam khasanah diskusi Islam, difabel tidak pernah disebut secara spesik baik dalam literatur utama; Al-Quran dan Hadits maupun dalam kitab-kitab klasik yang ditulis oleh para ulama terdahulu. Sehingga pembahasan tentang difabel dalam tataran fiqih Islam nyaris tenggelam. Ada dua kutub pendapat mengatakan bahwa ketiadaan pembahasan difabel dalam khasanah literatur Islam menunjukkan bagaimana Islam memandang netral tentang keberadaan kelompok difabel tersebut. Netralitas Islam ditunjukkan dengan pandangannya bahwa kondisi difabel tidak dipandang sebagai anugrah dan bukan pula kutukan dari Tuhan. Karena itu Islam lebih memberikan perhatian pada pengembangan karakter (aqidah-ahlaq) daripada melihat kondisi fisik seorang individu. Dalam beberapa ayatnya Al – Quran lebih suka menggunakan term-term yang bersifat subtantif seperti dalam ayat; “wa laa taqfu maa laisa laka bihii ‘ilmun innas sam’a wal bashara wal fu-aada kullu ulaa-ika kaana ‘anhu mas-uulaa”. Surah Al-Isra’ ayat 36: (Dan janganlah engkau mengikuti apa-apa yang engkau tidak memiliki pengetahuan terhadapnya, sebab sesungguhnya pendengaran, penglihatan dan hati, semuanya akan dituntut pertanggungjawaban). Sehingga dalam ayat tersebut Al-Qur’an tidak menggunakan redaksi Innal udunu wal ‘ainun wal qalbun kullu ulaa ika kaana ‘anhu mas-uulaa. Islam juga menegaskan bahwa hati (keimanan dan ahlaq) seseorang lebih utama daripada kesempurnaan fisik;sebahaimana dalam Hadits yang diriwayatkan oleh Muslim dari Abu Hurairah r.a. “Sesungguhnya Allah SWT tidak melihat kepada tubuh dan bentuk kamu, tetapi Dia melihat kepada hati kamu.”

Pendapat kedua mengatakan bahwa minimnya pembahasan difabel dalam khasanah pemikiran Islam disebabkan oleh minimnya pemikir Islam klasik dari kalangan kaum difabel. Sejarah belum pernah mencatat adanya pemikir besar Islam dari kalangan difabel baik dalam bidang aqidah, filsafat, maupun fiqih. Rupanya nasib kaum difabel dalam sejarah pemikiran Islam mirip dengan nasib kaum perempuan, dimana tidak pernah ditemukan perempuan dalam deretan penulis kitab-kitab klasik Islam. Selama berabad-abad lamanya dunia pemikiran Islam banyak didominasi oleh kaum laki-laki “normal” (non-difabel), sehingga kaum perempuan hanya diposisikan sebagai obyek dari kajian-kajian fiqih. Tidak heran jika banyak teks-teks fiqih klasik maupun kitab-kitab tafsir Qur’an maupun Hadits yang dirasa oleh kaum perempuan telah mendeskreditkan keberadaan mereka. Sehingga sampai hari inipun kaum perempuan masih terus memperjuangkan kesetaraan dalam fiqih Islam.

Ketiadaan mufassir dan ahli fiqih dari kalangan kaum difabel disinyalir telah menyebabkan rendahnya perspektif difabel dalam fiqih Islam. Sehingga terkesan bahwa Islam tidak tegas memberikan posisi kepada kaum difabel. Bahkan lebih jauh Islam telah mengabaikan keberadaan kaum difabel sebagai pemeluknya. Keterabaian ini dapat kita lihat pada minimnya perspektif difabel dalam ketentuan – ketentuan berbagai syarat dan rukun dalam kitab-kitab fiqih. Kitab Fiqih tidak pernah menjelaskan secara detail tentang syarat sah berwudu bagi para difabel yang tidak memiliki lengan dan kaki. Kitab fiqih juga tidak pernah mengatur secara jelas bagaimana syarat syah ijab – qobul pernikahan bagi para difabel yang bisu – tuli. Bahkan pembahasan fiqih pun juga tidak kritis terhadap ribuan bangunan masjid yang tidak aksesibel bagi kaum difabel. Sepertinya fiqih hanya disusun untuk mereka yang “normal”.

Keberadaan dua pendapat di atas masih belum mampu memberikan penjelasan yang reasonable kepada umat Islam sehingga mereka bersedia terbuka untuk menerima kehadiran kaum difabel secara wajar. Alih – alih mendapatkan tempat yang setara dengan umat yang lain, para ulama belum memiliki keberpihakan yang jelas tentang keberadaan kelompok difabel pada khasanah fiqih Islam. Dalam khasanah fiqih Islam kelompok difabel seringkali dinisbatkan sebagai orang sakit atau orang dalam keadaan dharurat (situasi khusus) sehingga mekanisme rukhsah (dispensasi) dapat diberlakukan. Dalam konteks ini para difabel berhak untuk menggunakan beberapa keringanan dalam menjalankan syarat dan rukun beribadah, misalnya; ketika tempat wudhu tidak aksesibel maka seorang difabel diperbolehkan untuk bertayamum atau ketika seorang difabel rungu tidak mampu mendengarkan lafadz ijab – qabul dalam pernikahan, maka dia boleh mewakilkan pada wali yang ditunjuknya.

Mekanisme rukhsah ini pada prinsipnya mempermudah para difabel untuk menjalankan ibadah, namun pernahkah kita berfikir bahwa ribuan masjid tidak aksesibel justru salah satunya merupakan dampak diberlakukannya rukhsah ini. Masyarakat menjadi enggan untuk membangun masjid yang aksesibel, karena mereka berfikir bahwa toh yang difabel dapat bertayamum jika tidak dapat berwudhu. Aksesibilitas fiqih akan tetap menjadi persoalan bagi kelompok difabel selama umat Islam belum bersedia menerima keberadaan difabel dengan lapang tangan.

Inkonsistensi Keimanan

Kita bisa bayangkan bagaimana perasaan teman-teman difabel ketika institusi agama yang merupakan sandaran terakhir bagi mereka juga melakukan diskriminasi. Agama yang seharusnya hadir untuk menjadi solusi bagi persoalan sosial termasuk persoalan yang dihadapi oleh kelompok difabel, justru bersikap kontra akomodatif terhadap keberadaan mereka. Agama bukannya memberikan dekapan halus nan hangat terhadap kaum difabel, namun menampakkan wajah yang penuh keraguan terhadap kelompok difabel.

Secara umum esensi ajaran beragama adalah sama pada semua agama baik pada Muslim maupun Non – Muslim yaitu ; keimanan dan berbuat baik. Namun seringkali, pada kenyataannya dua esensi di atas tidak dapat berjalan secara sinergis. Hal ini dikarenakan kata keimanan dan berbuat baik terbelunggu oleh definisi – definisi dan syarat – syarat yang diciptakan oleh manusia sehingga rawan oleh distorsi. Definisi keimanan pada akhirnya terbatasi pada keyakinan yang bersifat Illahiah (Ketuhanan) yang dimaterialkan dalam bentuk ritual keagamaan. Sementara berbuat baik dibatasi hanya pada perbuatan – perbuatan yang dianjurkan dalam kitab suci. Pada akhirnya kita sering melihat ketiadaan korelasi antara keimanan (ritual keagamaan) dengan perbuatan baik.

Dalam konteks hak kaum difabel ini saya ingin menyampaikan bagaimana umat beragama yang meyakini sifat Maha Sempurna Allah, namun dalam realitas kehidupan mereka masih memandang bahwa eksistensi para difabel sebagai representasi kondisi yang tidak sempurna. Selama ini dalam masyarakat kita masih ada dikotomi antara manusia sempurna dan tidak sempurna. Manusia sempurna didefinisikan sebagai individu yang memiliki kelengkapan fungsi fisik atau mental sesuai dengan kondisi dan fungsi fisik manusia pada umumnya. Sementara bagi individu yang memiliki penyimpangan pada fungsi fisik dan mental, maka dia dikategorikan sebagai individu yang tidak sempurna. Lalu muncul pertanyaan, bagaimana mungkin Allah yang Maha Sempurna dapat mencipta mahluk yang tidak sempurna?

Dalam wacana masyarakat kita, saya melihat ada inkonsistensi antara sifat Sempurna Allah dengan “ketidaksempurnaan” yang terjadi pada para difabel. Dalam pemahaman masyarakat awam, dengan sifat Maha SempurnaNya maka dipastikan Allah juga akan mencipta segala sesuatu dengan penuh Kesempurnaan. Semua ciptaan Allah pasti telah dirancang dan disusun menyatu dengan sifat KesempurnaanNya. Sehingga mustahil bagi Allah untuk melakukan kesalahan, kekhilafan, dan bahkan tindakan fatal atas kreasiNya. Lalu bagaimana memposisikan keberadaan kaum difabel dalam konteks pemahaman tentang sifat Maha Sempurna Allah ini? Jika kita memandang bahwa kaum difabel adalah kelompok manusia yang tidak sempurna, jelas kita sedang tidak konsisten dengan keyakinan kita pada Allah dan ini yang saya sebut dengan Inkonsistensi Keimanan. Inkonsistensi Keimanan ini telah lama terjadi dalam kehidupan umat beragama di masyarakat kita dan telah berdampak pada terabaikannya hak-hak kaum difabel. Mereka tersingkir menjadi kelompok marginal bukan saja dalam kehidupan masyarakat, namun juga dalam kehidupan beragama.

Kesempurnaan adalah Keniscayaan

Setiap manusia memiliki kekurangan dan setiap manusia pula memiliki kelebihan. Kekurangan dan kelebihan menyatu dalam diri manusia dan itu yang dinamakan kesempurnaan. Maka sesungguhnya kesempurnaan adalah keniscayaan dalam diri manusia.

Istilah sempurna yang selama ini dilekatkan pada manusia sangat relatif atau bahkan absurd. Acuan kesempurnaan hanya disandarkan pada keadaan mayoritas yang dimiliki oleh sebuah komunitas, bukan individual manusia itu sendiri. Sehingga kondisi tidak sempurna pun menjadi sangat relatif. Hal ini dikarenakan manusia memandang kesempurnaan dan tidak kesempurnaan hanya pada kondisi fisik bukan esensi manusia itu sendiri.

Esensi manusia adalah keimanan dan perbuatan baik, karena memang dua hal itu yang menjadi misi dari penciptaan manusia. Keimanan adalah representasi dari pengakuan bahwa ada yang Maha Kuasa atas dirinya dan ini yang membentuk sikap rendah hati manusia. Sementara perbuatan baik adalah tanggungjawab manusia untuk menjaga keberlangsungan kehidupan. Untuk dapat berbuat baik, maka manusia membutuhkan sifat rendah hati.

Allah sendiri mendefinisikan kesempurnaan manusia dengan sangat sederhana. Sesungguhnya Kami telah menciptakan manusia dalam bentuk yang sebaik-baiknya. Kemudian Kami kembalikan dia (manusia) ke tempat yang serendah-rendahnya. Kecuali orang-orang yang beriman dan beramal shaleh; maka bagi mereka pahala yang tiada putus-putusnya. Surat At-Tiin (95), ayat:4-6. Sikap ayat ini jelas bahwa esensi manusia yang layak dijadikan acuan bahwa seorang individu disebut sempurna atau tidak sempurna. Karena sempurna atau tidaknya esensi manusia ini akan berdampak langsung pada kehidupan. Dalam ayat ini pula ditegaskan bahwa penciptaan manusia pada dasarnya under control (dalam pengawasan) Allah dan bukan out of control (di luar pengawasan) Nya. Sesungguhnya tidak ada kesalahan atau kegagalan yang dilakukan Allah dalam penciptaan manusia, karena Allah mencipta segalanya dengan penuh kesadaran.

Sempurna dan tidak sempurna bukan sifat yang layak untuk dilekatkan pada diri manusia, karena setiap manusia memiliki ciri khasnya masing-masing. Oleh karena itu yang hakiki pada diri manusia adalah perbedaan dan itu sebabnya kami menyebut difabel (different ability people), bukan cacat atau normal atau bahkan sempurna atau tidak sempurna.[]

Sebenarnya fenomena di atas tidak perlu terjadi jika sistem pendidikan inklusi dipersiapkan dengan lebih matang. Tahapan – tahapan tersebut antara lain; sosialisasi, persiapan sumber daya (preparing resources), dan uji coba (try out) metode pembelajaran. Sosialisasi pendidikan inklusi dimaksudkan untuk memberikan gambaran secara umum tentang maksud dan tujuan pendidikan inklusi kepada tenaga pengajar, siswa, dan orang tua. Fungsi sosialisasi sangat penting untuk membangun pra kondisi lingkungan sekolah dan juga kesiapan mental baik bagi siswa maupun para guru.Tahap selanjutnya adalah mempersiapkan sumber daya yang menyangkut kesiapan peralatan peraga untuk simulasi dan kesiapan ketrampilan tenaga pelaksana pendidikan. Kelengkapan peraga untuk pendidikan inklusi memang lebih kompleks dibanding dengan alat peraga ajar yang umum digunakan. Sehingga dituntut kreatifitas dari guru untuk melakukan simulasi proses belajar mengajar. Sementara persiapan tenaga pelaksana pendidikan adalah dengan melakukan pelatihan (training) tentang beberapa metode pelaksanaan pendidikan inklusi kepada para guru.

Jika kedua langkah tersebut telah dilaksanakan maka langkah terakhir adalah melakukan uji coba metode pendidikan inklusi pada sekolah yang ditunjuk. Uji coba dimaksudkan untuk mengetahui sejauh mana tingkat efektifitas metode yang digunakan sekaligus untuk melakukan evaluasi sehingga dapat dicari solusi tepat untuk melakukan perbaikan jika ditemukan kekurangan. Ketika ketiga langkah tersebut sudah terlaksana dengan baik, maka pendidikan inklusi mulai dapat diaplikasikan pada sekolah yang ditunjuk sebagai pilot project.

Subtansi Pendidikan Inklusi

Pendidikan merupakan kebutuhan dasar setiap manusia untuk menjamin keberlangsungan hidupnya agar lebih bermartabat. Karena itu negara memiliki kewajiban untuk memberikan pelayanan pendidikan yang bermutu kepada setiap warganya tanpa terkecuali termasuk mereka yang memiliki perbedaan dalam kemampuan (difabel) seperti yang tertuang pada UUD 1945 pasal 31 (1). Namun sayangnya sistem pendidikan di Indonesia belum mengakomodasi keberagaman, sehingga menyebabkan munculnya segmentasi lembaga pendidikan yang berdasar pada perbedaan agama, etnis, dan bahkan perbedaan kemampuan baik fisik maupun mental yang dimiliki oleh siswa. Jelas segmentasi lembaga pendidikan ini telah menghambat para siswa untuk dapat belajar menghormati realitas keberagaman dalam masyarakat.

Selama ini anak – anak yang memiliki perbedaan kemampuan (difabel) disediakan fasilitas pendidikan khusus disesuaikan dengan derajat dan jenis difabelnya yang disebut dengan Sekolah Luar Biasa (SLB). Secara tidak disadari sistem pendidikan SLB telah membangun tembok eksklusifisme bagi anak – anak yang berkebutuhan khusus. Tembok eksklusifisme tersebut selama ini tidak disadari telah menghambat proses saling mengenal antara anak – anak difabel dengan anak – anak non-difabel. Akibatnya dalam interaksi sosial di masyarakat kelompok difabel menjadi komunitas yang teralienasi dari dinamika sosial di masyarakat. Masyarakat menjadi tidak akrab dengan kehidupan kelompok difabel. Sementara kelompok difabel sendiri merasa keberadaannya bukan menjadi bagian yang integral dari kehidupan masyarakat di sekitarnya.

Seiring dengan berkembangnya tuntutan kelompok difabel dalam menyuarakan hak – haknya, maka kemudian muncul konsep pendidikan inklusi. Salah satu kesepakatan Internasional yang mendorong terwujudnya sistem pendidikan inklusi adalah Convention on the Rights of Person with Disabilities and Optional Protocol yang disahkan pada Maret 2007. Pada pasal 24 dalam Konvensi ini disebutkan bahwa setiap negara berkewajiban untuk menyelenggarakan sistem pendidikan inklusi di setiap tingkatan pendidikan. Adapun salah satu tujuannya adalah untuk mendorong terwujudnya partisipasi penuh difabel dalam kehidupan masyarakat. Namun dalam prakteknya sistem pendidikan inklusi di Indonesia masih menyisakan persoalan tarik ulur antara pihak pemerintah dan praktisi pendidikan, dalam hal ini para guru.

Dilema

Penyelengaraan sistem pendidikan inklusi merupakan salah satu syarat yang harus terpenuhi untuk membangun tatanan masyarakat inklusif (inclusive society). Sebuah tatanan masyarakat yang saling menghormati dan menjunjung tinggi nilai – nilai keberagaman sebagai bagian dari realitas kehidupan. Pemerintah melalui PP.No.19 tahun 2005 tentang Standar Nasional Pendidikan, pasal 41(1) telah mendorong terwujudnya sistem pendidikan inklusi dengan menyatakan bahwa setiap satuan pendidikan yang melaksanakan pendidikan inklusif harus memiliki tenaga kependidikan yang mempunyai kompetensi menyelenggarakan pembelajaran bagi peserta didik dengan kebutuhan khusus. Undang – undang tentang pendidikan inklusi dan bahkan uji coba pelaksanaan pendidikan inklusinya pun konon telah dilakukan. Namun yang menjadi pertanyaan sekarang adalah sejauh mana keseriusan pemerintah untuk mendorong terlaksananya sistem pendidikan inklusi bagi kelompok difabel.

Beberapa kasus muncul misalnya minimnya sarana penunjang sistem pendidikan inklusi, terbatasnya pengetahuan dan ketrampilan yang dimiliki oleh para guru sekolah inklusi menunjukkan betapa sistem pendidikan inklusi belum benar – benar dipersiapkan dengan baik. Apalagi sistem kurikulum pendidikan umum yang ada sekarang memang belum mengakomodasi keberadaan anak – anak yang memiliki perbedaan kemampuan (difabel). Sehingga sepertinya program pendidikan inklusi hanya terkesan program eksperimental.

Kondisi ini jelas menambah beban tugas yang harus diemban para guru yang berhadapan langsung dengan persoalan teknis di lapangan. Di satu sisi para guru harus berjuang keras memenuhi tuntutan hati nuraninya untuk mencerdaskan seluruh siswanya, sementara di sisi lain para guru tidak memiliki ketrampilan yang cukup untuk menyampaikan materi pelajaran kepada siswa yang difabel. Alih – alih situasi kelas yang seperti ini bukannya menciptakan sistem belajar yang inklusi, justeru menciptakan kondisi eksklusifisme bagi siswa difabel dalam lingkungan kelas reguler. Jelas ini menjadi dilema tersendiri bagi para guru yang di dalam kelasnya ada siswa difabel.

Jika pemerintah memang serius dalam melaksanakan program pendidikan inklusi, maka yang harus dilakukan adalah dengan menjalankan tahapan – tahapan pelaksanaan pendidikan inklusi secara konsisten mulai dari sosialisasi hingga evaluasi pelaksanaannya. Namun yang lebih penting dan secara langsung dapat dilakukan oleh para guru untuk mewujudkan pendidikan inklusi adalah dengan menciptakan suasana belajar yang saling mempertumbuhkan (cooperative learning). Cooperative Learning akan mengajarkan para siswa untuk dapat saling memahami (mutual understanding) kekurangan masing – masing temannya dan peduli (care) terhadap kelemahan yang dimiliki teman sekelasnya. Dengan demikian maka sistem belajar ini akan menggeser sistem belajar persaingan (competitive learning) yang selama ini diterapkan di dunia pendidikan kita. Dalam waktu yang bersamaan competitive learning dapat menjadi solusi efektif bagi persoalan yang dihadapi oleh para guru dalam menjalankan pendidikan inklusi. Pada akhirnya suasana belajar cooperative ini diharapkan bukan hanya menciptakan kecerdasan otak secara individual, namun juga mengasah kecerdasan dan kepekaan sosial para siswa.

Tulisan ini dimuat di Metropolis- Jawa Pos 1 Juli 2008

Ironis memang, namun itulah kenyataannya. Ketika banyak orang sibuk memilih dan memilah calon terbaik untuk duduk sebagai Gubernur dan Wakil Gubernur Jatim, teman saya justeru acuh tak acuh dengan persoalan tersebut. Bisa jadi ini hanya bentuk kekecewaan seorang teman, namun mungkin juga kekecewaan teman saya ini merupakan potret apatisme politik sebagian kaum pinggiran terhadap sistem politik dewasa ini.

Minoritas Politik

Kaum difabel selama ini secara politik memang kurang mendapatkan perhatian yang semestinya. Keberadaan mereka sebagai subyek maupun obyek politik juga sangat lemah. Sebagai subyek politik, kaum difabel tidak pernah dilibatkan dalam setiap pengambilan kebijakan publik bahkan kebijakan yang secara langsung bekaitan dengan kehidupan mereka. Sementara sebagai obyek politik, isu tentang difabel tidak pernah menjadi mainstream agenda politik partai politik. Sehingga persoalan kaum difabel tidak pernah tersentuh oleh agenda politik para pengambil kebijakan.

Isu difabel dalam kancah politik Indonesia masih belum begitu populer sebagaimana isu kelompok perempuan atau isu kaum minoritas lainnya. Padahal jika dicermati lebih dalam difabel sarat dengan persoalan sosial dan ekonomi. Keterbatasan akses kaum difabel terhadap layanan sosial, ekonomi, pendidikan, dan kesehatan, menyebabkan mereka menjadi kelompok rentan terhadap kemiskinan. Belum lagi persoalan stigma dan streotype negatif masyarakat terhadap keberadaan kaum difabel membuat mereka menjadi terpinggirkan secara sosial. Pada akhirnya isu difabel tidak pernah masuk dalam proses pengambilan kebijakan yang berkenaan dengan kehidupan masyarakat.

Partisipasi kaum difabel dalam arena politik Indonesia dapat dikatakan masih sangat minim. Jika ada itupun hanya dalam proses pemilu ataupun pilkada yang diselenggarakan setiap lima tahun sekali dengan fasilitas yang tidak akesesibel bagi kaum difabel. Hal ini menyebabkan keberadaan kaum difabel hanya sebagai pelengkap semata dalam proses demokrasi di Indonesia. Bukannya sebagai subyek politik yang benar – benar menjalankan haknya sebagai warga negara untuk berpartisipasi dalam mewujudkan demokrasi di negeri ini. Sehingga pada dasarnya keberadaan kaum difabel di Indonesia bukan saja sebagai kelompok minoritas dalam jumlah namun juga minoritas dalam peran politik.

Difabel dan Pilgub

Beberapa bulan lagi rakyat Jawa Timur akan menyelenggarakan Pilgub secara langsung untuk pertama kalinya. Lalu bagaimana dengan kesiapan KPUD (Komisi Pemilihan Umum Daerah) Jatim untuk menjamin partisipasi politik kaum difabel dalam memilih gubernurnya. Bagaimana azas langsung, umum, bebas, dan rahasia dapat dijamin untuk para pemilih difabel?. Seperti kasus dalam pemilu maupun pilkada sebelumnya, dimana kelompok difabel selalu dihadapkan pada persoalan – persoalan teknis dalam proses pemungutan suara. Seperti misalnya ketidak tersediaan template (alat bantu khusus untuk pemilih difabel netra) bagi para difabel netra, keterbatasan untuk menjelaskan teknis pemungutan suara bagi difabel rungu dan wicara, hingga ketidak tersediaan bilik suara yang aksesibel bagi para pengguna kursi roda. Pengalaman pada pemilu sebelumnya, persoalan teknis tersebut kemudian diatasi dengan menyediakan pendaping bagi difabel pemungutan suara. Namun jelas solusi tersebut sangat rawan terhadap terjadinya intervensi dalam proses pemungutan suara.

Kelompok difabel yang juga sebagai warga Jawa Timur jelas memiliki hak yang setara dan keinginan sebagaimana warga lainnya untuk menentukan siapa yang akan memimpin daerahnya. Ketersediaan fasilitas pemilu yang aksesibel bagi kelompok difabel dalam proses pilgub mendatang merupakan sebuah keniscayaan untuk menjamin keterlibatan penuh setiap warga Jawa Timur tanpa terkecuali termasuk kelompok difabel.

Tuntutan penyediaan fasilitas pemilu yang akses bagi difabel sangat beralasan mengingat jumlah kaum difabel di Jawa Timur cukup besar. Menurut data DEPSOS Jatim tahun 2006, menunjukkan bahwa jumlah difabel di Jawa Timur adalah 88.071 orang, sementara difabel akibat penyakit kronis berjumlah 25.181 orang. Sehingga total keseluruhan jumlah difabel di Jawa Timur adalah 113.252 orang. Namun yang perlu ditekankan bahwa seberapapun jumlah difabel, partisipasi penuh mereka dalam proses pilgub mendatang harus tetap dijamin.

Selain soal ketersediaan fasilitas pemilu, jumlah difabel tersebut di atas juga harus menjadi salah satu pokok perhatian bagi setiap tokoh yang mencalonkan diri sebagai cagub maupun cawagub Jatim. Siapapun yang nantinya menjadi Gubernur Jawa Timur harus mampu merumuskan kerangka aksi kongrit dalam rangka memajukan kehidupan kaum difabel di Jawa Timur. Tanpa terjadinya hal tersebut, maka sesungguhnya tidak ada makna apapun pilgub mendatang di mata kaum difabel. Dan pelaksanaan pilgub yang tinggal beberapa bulan ini tak ubahnya seperti euphoria dan ritual demokrasi lima tahunan.

Pilgub yang Akses

Persoalan pilgub akses bagi difabel bukan hanya pada tataran penyediaan fasilitas teknik pada saat pemungutan suara. Namun yang juga tidak kalah penting adalah kesempatan bagi setiap difabel untuk dapat mengakses informasi yang berkaitan dengan para cagub dan cawagub. Informasi tersebut menyangkut visi dan misi dari masing – masing cagub maupun cawagub. Jangan sampai keterlibatan difabel dalam pilgub mendatang hanya sebagai pelengkap proses demokrasi saja.

Keberhasilan dari sebuah proses pilgub diukur dari terakomodasinya seluruh aspirasi politik yang dimiliki oleh setiap warganya. Dengan begitu tanggungjawab atas terlaksananya kehidupan demokrasi yang kondusif bukan saja milik para elit politik namun juga milik setiap warga termasuk kaum difabel. Sehingga setiap warga tanpa terkecuali akan merasa memiliki proses demokrasi tersebut dan pada akhirnya sikap apatis yang dicontohkan teman saya di atas akan terhapus dengan sendirinya. Yang tertinggal hanyalah optimisme untuk membangun daerahnya ke depan menjadi lebih baik.

*Tulisan ini telah dimuat di METROPOLIS Jawa Pos ;2 April 2008

Sebagai orang tua, ayah dan ibu saya punya keinginan agar anaknya (saya) dapat “sembuh” dan menjadi sebagaimana anak – anak pada umumnya. Ayah saya khususnya yang punya keinginan besar agar saya dapat kembali normal. Banyak usaha yang telah dilakukan oleh ayah saya untuk mengusahakan kesembuhan saya. Sudah tidak terhitung berapa dukun, para normal, hingga kyai, dan dokter yang telah kami kunjungi, namun semuanya nihil.

Saya masih ingat ketika suatu hari ayah membawa saya ke RSUD Dr. Soetomo Surabaya pada sekitar tahun 1983. Ayah yang seorang guru SD mengambil cuti tiga hari untuk pergi ke Surabaya. Ketika itu kami harus numpang dua hari di rumah teman ayah yang tinggal di Surabaya. Ketika itu saya diajak ayah untuk menghadap ke seorang dokter, sepertinya saat itu dokter merekomendasikan agar saya memakai sepatu besi. Saya masih ingat harga sepatu besi saat itu Rp.150.000,-. Bagi ayah harga segitu amatlah mahal, karena gaji ayah saya saat itu hanya sekitar Rp.100.000,- per bulan. Satu bulan kemudian ayah mengajakku kembali ke RSUD. Dr.Soetomo yang saat itu terkenal dengan RS. Karangmenjangan, dengan membawa uang Rp.150.000,- hasil dari pinjaman koperasi di kantor ayah saya. Ketika sampai di ruang dokter, ternyata kami bertemu dengan dokter yang berbeda dan dokter tersebut justeru melarang penggunaan sepatu besi. Saya melihat betapa lega raut muka ayah saat itu. Sementara dokter tersebut hanya menyarankan untuk fisio terapi bagi secara rutin di RS. Dr. Soetomo.

Atas saran dokter tersebut, hampir dua minggu sekali ayah mengajak saya datang ke RS.Dr. Soetomo untuk melakukan fisio terapi. Hal ini kami lakukan selama 6 bulan. Melihat tidak ada perubahan kemudian ayah memutuskan untuk menghentikan fisio terapi dan melakukannya sendiri di rumah. Saat itu ayah saya membuatkan alat bantu fisio terapi dari bambu di belakang rumah untuk latihan setiap pagi hari. Alat bantu fisio terapi tersebut merupakan modifikasi dari alat bantu yang ada di rumah sakit.

Pengobatan Alternatif

Pengobatan medis merupakan salah satu usaha yang dilakukan oleh ayah untuk mengusahakan kesembuhan saya disamping bentuk pengobatan alternatif. Di manapun ada informasi tentang keberadaan pengobatan alternatif dengan cepat ayah membawaku ke tempat tersebut. Saya sudah tidak ingat berapa dukun dan para normal yang telah kami kunjungi baik di dalam kota maupun di luar kota.

Dari sekian banyak pengalaman berinteraksi dengan para dukun maupun para normal, ada dua pengalam yang paling membekas dalam ingatan saya hingga saat ini. Pertama adalah ketika ada seorang dukun datang ke rumah kami. Awalnya dukun tersebut memeriksa kondisi saya. Setelah itu dia membuka sebuah bungkusan dan membaca mantra yang selanjutnya ditiupkan ke bungkusan tersebut. Kemudian dukun tersebut memberikan bungkusan tersebut pada ayah saya dan meminta untuk meminumkan isi bungkusan tersebut kepada saya selama tujuh hari. Setelah membuka bungkusan, ayah saya sedikit terkejut. Ternyata yang ada dalam bungkusan tersebut adalah tujuh butir gotri (butiran – butiran kecil berbentuk kelereng yang terbuat dari besi dan biasanya diletakkan pada pada poros roda sepeda). Saat itu setengah dipaksa oleh dukun saya menelan satu butir gotri yang sudah dimasukkan dalam pisang. Ketika itu ibu saya sempat menangis, rupanya tidak tega melihat saya saat itu. Mungkin karena mistik atau sugesti, ayah saya juga percaya kepada dukun dan meminta saya untuk menelan gotri tersebut. Setelah urusannya selesai kemudian sang dukun meminta uang ijab qabul sebagai uang ganti resep tersebut yang entah berapa jumlahnya dan iapun kemudian berpamitan. Sepeninggalnya dukun tersebut, ibu saya protes dan kemudian membuang bungkusan berisi sisa gotri tersebut.

Pengalaman kedua adalah ketika salah seorang dukun menganjurkan saya untuk memakan serbuk buah pala. Awal mulanya sama seperti dukun yang terdahulu, dia memeriksa saya kemudian memberi resep berupa serbuh pala kurang lebih sebanyak setengah kilogram. Sejumlah serbuk pala tersebut harus saya makan rutin setiap hari mulai pagi, siang, dan sore sebanyak satu sendok makan. Jelas rasa buah pala tersebut sangat pedas dan panas. Saya mengkonsumsi serbuk pala tersebut hampir satu minggu. Akibat dari mengkonsumsi serbuk pala tersebut badan saya menjadi sangat lemas dan bahkan keringat dan air kencing saya berbau buah pala.

Sekali lagi ibu saya tidak tega melihat kondisi saya semakin lama semakin lemas dan hanya tiduran di tempat tidur. Ternyata selain membuat lemas badan, serbuk pala tersebut juga membuat efek rasa ngantuk yang sangat kuat pada diri saya, hingga hampir satu hari penuh saya tiduran di tempat tidur. Akhirnya ibu saya menghentikan untuk memberi serbuk buah pala seperti yang dianjurkan oleh oleh dukun.

Hal di atas merupakan dua dari sekian banyak pengalaman masa kecil sebagai seorang difabel yang harus mengikuti kemauan orang tua yang ingin melihat anaknya menjadi normal. Dan dari sekian bentuk usaha penyembuhan, ternyata tak satupun yang berhasil merubah kondisi fisik saya menjadi “normal”.

Memberontak

Entah mengapa, sejak kecil saya tidak suka diatur – atur. Bahkan oleh orang tua saya sendiri. Ketika masih kecil saya sudah mencuci piring dan mencuci baju sendiri. Ketika itu mungkin maksud ibu saya baik, kasihan melihat kondisi saya maka beliau bermaksud untuk mencucikan dan mensetrikakan bajuku. Saat itu perasaan yang muncul dalam benak saya adalah rasa dianggap tidak mampu.
Akhirnya ketika melihat baju saya direndam oleh ibu dan kebetulan ibu saya tidak ada, maka saya segera mencucinya. Biasanya ibu memarahi saya karena dianggap mencucinya kurang bersih. Tapi itu saya lakukan berulang – ulang. Mungkin karena jengkel, akhirnya ibu saya membiarkannya dan biasanya ibu hanya menjemurkan paikaian yang sudah saya cuci. Karena untuk aktifitas yang satu ini saya tidak mampu.

Saya juga melakukan hal yang sama pada saat selesai makan. Biasanya ibu saya bilang “ piringnya ditaruh saja di sumur, nanti biar ibu yang mencucinya”. Namun sehabis makan tetp saya cuci. Memang akhirnya celana dan baju saya basah dan hal itu yang membuat ibu saya marah – marah. Suatu hari saya pernah marah dengan ibu saya . Ketika itu ibu sedang melihat saya mencuci piring dan gelas. Saat itu juga ibu menegur saya dengan nada marah agar tidak mencuci piring. Akhirnya dengan perasaan dongkol sebagai anak – anak, sambil pergi piring yang sudah saya pegang saya taruh dengan keras ke lantai dan akhirnya piring itupun pecah berkeping – keping. Hal itu kemudian justeru membuat ibu semakin marah dan seperti biasa telinga saya jadi sasaran.

Itulah sebagaian gambaran dari sifat pemberontak saya. Ketika itu yang muncul dalam benak saya adalah ingin meyakinkan kepada ibu dan ayah saya bahwa saua mampu melakukan sesuatu. Meski dengan cara saya sendiri. Entah kenapa saat itu saya tidak punya inisiatif untuk menyampaikan hal itu, tapi justeru sikap yang memberontak yang saya tunjukkan.

Wajar sebagai orang tua memiliki keinginan untuk melindungi anaknya dan tidak mau jika anaknya dalam kesulitan. Sebagaimana orang awam pada umumnya, orang tua saya juga beranggapan bahwa menjadi difabel berarti penderitaan. Sehingga mereka selalu ingin menolong saya. Mereka tidak sadar bahwa sebenarnya saya punya cara sendiri untuk menyelesaikan tugas hidup saya, tentunya dengan cara saya sendiri.

Saya bersyukur telah diberi Allah sifat pemberontak. Dengan sifat saya yang selalu memberontak tersebut secara tidak sadar telah merubah cara pandang orang tua saya terhadap diri saya. Pada akhirnya orang tua saya membiarkan saya untuk menyelesaikan tugas saya dengan cara saya sendiri. Dan mereka memperlakukan saya tidak jauh berbeda dengan perlakuan terhadap adik saya yang tidak difabel.

Orang tua saya akhirnya juga tidak segan untuk memberi tugas – tugas untuk membantu kebutuhan sehari – hari; berbelanja ke toko, mengisi bak mandi, mencuci pakaian, setrika, menyapu ruangan tamu, mengisi bak mandi dengan sumur pompa, dan kegiatan lain yang adik atau orang tua saya biasa melakukannya. Dengan demikian saya merasa dihargai, saya merasa bisa, dan saya merasa tidak berbeda dengan yang lain. Terima kasih ayah, ibu, dan saudaraku….

Sengaja judul dari artikel bersambung ini saya buat sama yaitu ANUGRAH dan hanya menambahkan angka secara berurutan di belakang kata ANUGRAH guna memudahkan pembaca mengenali urutan artikel. Kata ANUGRAH saya pilih sebagai judul, karena saya memandang kondisi difabel saya sebagai anugrah dari Tuhan yang luar biasa. Proses kesadaran untuk sampai menerima kondisi difabel sebagai anugrah akan didapatkan penjelasannya di sepanjang rangkaian artikel ini.

Ketertarikan saya untuk menggeluti dunia difabel memang banyak dipengaruhi oleh kondisi fisik saya yang kebetulan juga mengalami difabel. Namun selebihnya karena sepanjang menjalani hidup sebagai seorang difabel, banyak pengalaman dan sekaligus fenomena kehidudupan yang berkaitan dengan kondisi saya sebagai seorang difabel. Pengalaman dan fenomena tersebut telah menggelitik pikiran saya untuk selalu bertanya dan sekaligus berusaha menemukan jawaban atas pertanyaan tersebut.

Masa Kecil
Masa kecil saya terasa tidak jauh berbeda dengan teman sebaya saya saat itu.Yang membedakan saya dengan teman sebaya saat itu, jelas hanya kondisi dan sekaligus kemampuan fisik saya. Menurut cerita ibunda saya, kondisi saya saat dilahirkan cukup normal sebagaimana kebanyakan bayi pada umumnya. Memang saat itu untuk melahirkan saya ibunda saya harus menjalani operasi Cesar, dan menurut ibunda sehabis terlahir dari rahimnya, dokter kemudian meletakkan saya dalam incubator untuk beberapa minggu. Setelah satu bulan di rumah sakit kemudian saya dan ibunda dibawa pulang ke rumah.

Pada usia sekitar sembilan bulan, seperti balita pada umumnya orang tua saya mengajariku berjalan (dititah – Jawa) dan sayapun dapat berjalan normal sebagaimana balita seusia saat itu. Namun ketika saya menginjak usia satu setengan tahun, tubuh saya mengalami panas tinggi (kejang /step). Orang tua saya saat itu menduga saya mengalami demam biasa, kemudian membawa saya ke seorang dokter praktek anak satu – satunya di kota Kediri. Menurut cerita ibunda, saya mendapatkan suntikan beberapa kali di paha kiri saya. Beberapa hari kemudian panas badan saya reda dan suhu badan menjadi normal. Namun, anehnya saya tidak lagi dapat berjalan seperti semula. Kaki saya menjadi kaku dan tidak dapat digerakkan. Sehingga untuk pergi ke mana – mana saya harus merangkak tidak peduli apakah itu di dalam rumah ataukah di halaman bahkan bermain ke rumah tetangga.

Ketika sudah dewasa sekarang ini, saya sering melakukan sharing dengan sesama difabel yang dilahirkan antara tahun 1960 an hingga tahun 1980 an, ternyata banyak dari kawan – kawan difabel yang mengalami kasus serupa ketika masa kanak – kanak. Mereka mengalami demam panas tinggi saat balita kemudian diberikan suntikan oleh dokter dan akhirnya mereka tidak dapat berjalan kembali. Saya sudah mencoba konfirmasi kepada beberapa teman yang berprofesi sebagai dokter, namun saya belum mendapatkan jawaban yang memuaskan tentang fenomena medik yang terjadi sekitar tahun 1960 hingga 1980 an. Mereka mengatakan bahwa yang jelas fenomena tersebut bukan merupakan malpraktek penanganan medik. Namun fakta menunjukkan bahwa sebagian besar difabel yang kini berusia antara 20 hingga 40 tahun pada usia balita mengalami kasus demam tinggi dan mendapatkan suntikan dari dokter dan sekarang mereka mengalami polio dan juga CP (Cerebral Palsy). Menurut hemat saya fenomena medis ini sangat menarik untuk diteliti, namun hingga sekarang saya belum membaca satupun hasil penelitian dari kasus tersebut. Pertanyaan saya yang hingga kini belum terjawab adalah apakah pada dekade tersebut di Indonesia sedang terjadi wabah polio atau wabah penyakit lainnya? Atau mungkin pada masa itu teknologi kedokteran belum begitu maju?

Kembali ke masa kanak-kanak saya, saya baru dapat berjalan sekitar usia sembilan tahun. Sebelumnya, kemanapun saya pergi, bekunjung ke tetangga atau bermain bersama teman sebaya, saya lakukan dengan merangkak. Ketika itu saya sering mendengar para tetangga membicarakan tentang kondisi fisik saya. Yang sering mereka ungkapkan adalah perasaan iba dan kasihan yang kemudian disusul dengan doa,”gak apa – apa sekarang begini, semoga nanti ketika sudah dewasa kelak hidupmu sejahtera”. Adapula yang mengatakan bahwa kondisi fisik yang aku alami merupakan akibat dari tindakan ayah saya yang ketika ibu hamil mengandung saya, ayah menyembelih ayam. Pernyataan tersebut seringkali saya dengar dari percakapan para tetangga.

Memang ada banyak kepercayaan masyarakat atau mitos dalam budaya Jawa berkenaan dengan difabel. Mitos terhadap kelompok difabel di masyarakat Jawa sangatlah kental. Menurut saya hal ini jelas berkaitan erat dengan budaya masyarakat Jawa yang agraris, dimana semua fenomena yang terjadi pada kehidupan manusia selalu dikaitkan dengan alam. Sehingga dalam pandangan pribadi saya, masyarakat Jawa memandang ketidak normalan baik secara fisik maupun sosial yang terjadi pada diri manusia merupakan akibat atau hukuman atas perbuatan manusia yang tidak ramah terhadap alam.

Anak – anak Lebih Plural

Semasa kanak – kanak saya merasa sangat percaya diri. Saya bermain bersama dengan teman – teman sebaya tanpa merasa minder dengan keadaan fisik saya. Begitu juga teman – teman sebaya menerima secara terbuka keberadaan saya. Mereka tidak canggung untuk bergaul dengan saya. Kami biasa bermain petak umpet, bermain kelereng, bermain gobag sodor, atau bahkan sepak bola sekalipun. Ketika main sepak bola biasanya saya diposisikan sebagai kipper, karena memang saya tidak dapat bergerak leluasa. Dengan menjadi kipper, saya hanya duduk menunggui di depan gawang dan sesekali harus berebut dengan bola dengan kawan yang berusaha memasukkan bola ke gawang saya. Sehingga saat masa kanak – kanak saya sangat menikmati dunia saya, seakan saya tidak merasa sebagai seorang difabel. Hanya satu hal yang membuat saya menjadi iri, yaitu ketika teman – teman sebaya saya bermain balap sepeda BMX yang saat itu sangat digandrungi anak – anak. Di saat teman – teman sebaya saya bermain saya hanya melihat mereka dengan asiknya berkeliling kampung rame – rame.

Untuk menghibur hati saya saat itu, kakek memberiku hadiah sebuah sepeda mini dengan dua roda kecil di samping kiri dan kanan di bagian belakang sepeda. Saya memang tergolong anak penakut kala itu, saya sangat grogi (dredeg – Jawa) ketika harus mengayuh sepeda meski kadang ayah ataupun ibunda saya memegangi pundak saya dari belakang. Ketika mencoba sendiri kaki dan tangan saya selalu bergetar dan saya tak dapat mengendalikannya. Sudah berlatih mengendarai sepeda selama dua tahunpun saya tetap tidak dapat mengendarai sendiri sepeda tersebut. Nah akhirnya justeru adik saya yang kemudian menggunakannya.

Dalam pandangan saya, anak – anak pada dasarnya sangat terbuka dengan kehadiran saya saat itu. Justeru hubungan kami antar anak – anak sebaya saat itu menjadi agak kaku ketika ada intervensi orang tua terhadap hubungan kami yang alami. Memang intervensi tersebut tidak terjadi secara langsung, namun seringkali secara tidak sadar orang tua mengungkapkan kata – kata yang mungkin menurut mereka baik, namun secara psikologis sangat besar dampknya terhadap relasi kami. Sebagai misal, seringkali orang tua mengatakan “adik jangan nakal, nanti kamu bisa jadi seperti Fuad ( Fuad yang difabel)” atau “adik ! jangan nakal dengan Fuad, kasihan dia”. Kedua kalimat yang keluar dari beberapa orang tua teman sebaya saya ketika itu memang terasa baik dan tepat. Namun tahukah anda apa yang terjadi setelah kata itu terucap, kami yang awalnya bersenda gurau dengan alami sebagai anak kecil, secara tiba – tiba sikap teman saya menjadi berubah. Teman saya tersebut sesaat terdiam dan kemudian bermain lagi dengan saya namun kali ini dengan sikap yang sangat berbeda. Sepertinya dia sangat takut dengan kata-kata orang tuanya. Bahkan tidak jarang setelah orang tuanya memperingatkan teman saya langsung pergi meninggalkan saya.

Ketika itu perasaan saya sempat sedih karena secara tidak langsung saya dikatakan sebagai anak nakal. Namun karena perkataan semacam itu sering saya dengar akhirnya lama kelamaan sudah biasa. Memang sekilas muncul pertanyaan dalam benak saya apakah memang benar keadaan saya yang difabel ini merupakan hukuman atau akibat dari perbuatan salah yang dilakukan oleh orang tua saya. Tapi pikiran tersebut sekilaspun hilang bersama dengan keceriaan masa kanak – kanak.

Diperlakukan Sama

Dalam keluarga saya tidak diperlakukan secara istimewa karena kondisi saya yang difabel. Ayah serta ibu saya tidak membedakan saya dengan kedua adik saya. Seperti anak – anak pada umumnya, setiap hari saya pasti bertengkar dengan adik saya yang dipicu oleh perkara remeh seperti berebut bantal, berebut mandi, makanan, ataupun hal sepele lainnya. Ketika bertengkar biasanya kami selalu mendapatkan hukuman baik dari ayah maupun ibu. Biasanya ayah saya kalau sudah marah akan mengambil ranting pohon Lamtoro kemudian memukulkannya pada kaki kami. Semasa itu hal tersebut wajar dilakukan oleh setiap orang tua kepada anak – anaknya.

Untuk keperluan sehari – hari sayapun diperlakukan sama, saya terkadang harus mencuci baju dan menyetrika baju seragam sekolah sendiri. Kegiatan seperti itu sudah biasa saya lakukan dan justeru saya merasa senang karena dipercaya oleh orang tua saya. Memang kalau kelihatannya pekerjaan tersebut cukup berat, ibu saya kemudian membantunya.

Memang sebagai anak – anak saya terkadang juga merasa iri dengan adik saya yang dapat melakukan beberapa kegiatan yang saya jelas tidak dapat melakukannya. Terkadang juga muncul perasaan semacam penyesalan kenapa saya menjadi difabel sementara adik saya tidak. Padahal kami dilahirkan dari rahim yang sama. Namun perasaan iri ataupun penyesalan tersebut tidak begitu parah dalam diri saya dan seringkali hal itu terlupakan dan berganti dengan keasyikan menikmati hidup sebagai anak – anak.

Saya sungguh mengakui bahwa peran orang tua sangat besar dalam membangun kepercayaan diri dan keberanian untuk menerima keberadaan diri saya sebagai difabel. Dan ternyata cara orang tua saya membangun kepercayaan diri saya sebagai anak difabel cukup sederhana yaitu hanya dengan memperlakukan saya secara wajar di kehidupan keluarga. Saya sangat bangga dan berterimakasih besar atas cara orang tua saya membesarkan saya.

Saya sejenak terdiam dan kemudian mencoba untuk bertanya kembali,”apa Anda tidak merasa tersinggung dengan sikap orang tersebut?”. Teman saya menjawab,”lho kenapa harus tersinggung?memang faktanya kita difabel, dan itu sudah kewajiban pemerintah dan masyarakat untuk membantu kita”.

Respon yang hampir sama saya dapatkan dari beberapa teman difabel meskipun dengan corak bahasa yang berbeda. Namun sebagian besar dari mereka memaklumi dan memandang bahwa “bantuan” baik dalam bentuk materi maupun non-materi merupakan hal yang wajar bagi mereka. Sehingga mereka sebagai difabel merasa layak untuk menerima bantuan yang diberikan oleh orang lain secara cuma-cuma. Jawaban dan respon teman difabel tersebut membuat saya bertanya,”apakah jawaban dan respon teman tersebut memang benar adanya? Ataukah memang itu yang selayaknya terjadi dalam kehidupan difabel?”.

Selama ini para difabel seringkali dimanjakan dengan sikap dan prilaku yang bersifat karitatif. Pemerintah selama ini menempatkan kelompok difabel sebagai obyek pasif atas kebijakan karitatif. Kebijakan karitatif tersebut biasanya dibungkus dalam bentuk program pemberdayaan yang tidak tuntas. Pemerintah seringkali memberikan program pelatihan kertrampilan dasar(vocational training) yang disertai dengan pemberian grand (bantuan cuma-cuma). Namun sayangnya pelatihan dan pemberian grand tersebut seringkali tidak disertai dengan program asistensi (pendampingan) yang sebenarnya juga dapat berfungsi sebagai media kontrol terhadap proses pemanfaatan ketrampilan dan bantuan tersebut. Pada akhirnya program pemerinmtah tersebut tidak memberikan dampak secara signifikan terhadap perbaikan kehidupan kaum difabel.

Di ranah lain, masyarakat kita masih tersentuh haru ketika melihat seorang difabel di depan matanya. Sehingga reaksi yang lazim pertama muncul adalah perasaan belas kasihan yang kemudian ditindaklanjuti dengan prilaku santunan. Secara umum sikap masyarakat terhadap keberadaan kaum difabel dapat digolongkan ke dalam beberapa kelompok:

1. Kelompok Apatis:Kelompok yang tidak memperdulikan keberadaan komunitas difabel . Baik secara prilaku maupun pikiran. Bahkan tidak terbersit sedikitpun dalam pikirannya tentang difabel. Hal ini dikarenakan memang dalam hidup kesehariannya kelompok ini tidak pernah berinteraksi dengan difabel. Bahkan dalam beberapa kasus kelompok ini sering menerima informasi yang tidak benar terhadap keberadaan kaum difabel.

2. Kelompok Pasif : Kelompok yang mengenal difabel dan dalam hidupnya pernah sesekali berinteraksi dengan kelompok difabel namun dia tidak tahu harus berbuat apa terhadap difabel. Kelompok pasif ini biasanya justeru punya perasaan sungkan ketika harus berinteraksi dengan difabel. Mereka berusaha membantu tapi kepudian terhambat oleh perasaan khawatir, jangan-jangan perbuatannya menyinggung perasaan difabel. Akhirnya kelompok pasif selalu berusaha bersikap ramah terhadap difabel namun tidak melakukan apapun terhadap difabel.

3. Kelompok Penyantun: Kelompok ini seringkali memandang difabel sebagai obyek santunan. Sehingga pikiran, sikap, dan tindakannya sering mengacu pada perasaan belas kasihan untuk selalu ingin membantu (menyantuni). Sikap Kelompok Penyantun ini seringkali diperkuat oleh keyakinan agama bahwa menyantuni yang lemah akan mendapatkan balasan surga. Sikap dan prilaku kelompok penyantun ini seringkali diwujudkan dalam bentuk pengorganisasian kegiatan-kegiatan sosial untuk menyantuni kaum difabel.

4. Kelompok Pemberdaya : Kelompok ini melihat difabel sebagai persoalan ketidak adilan sosial. Mereka melihat difabel lebih sebagai korban dari pertarungan struktur kekuasaan sosial di masyarakat. Sehingga kelompok pemberdaya berpendapat bahwa santunan bukan cara tepat untuk menyelesaikan persoalan difabel. Menurut kelompok ini persoalan terletak pada terabaikannya hak-hak kaum difabel. Sehingga cara yang tepat adalah mengembalikan hak-hak kaum difabel dengan menciptakan ruang yang layak dan aksesibel bagi kaum difabel untuk hidup sebagai anggota masyarakat secara utuh. Kegiatan yang dapat dilakukan antara lain dengan melakukan advokasi kebijakan yang tidak ramah terhadap keberadaan difabel. Memberikan program pemberdayaan yang dapat mendukung kemandirian dan keberdayaan kaum difabel.

Dari keempat kelompok masyarakat tersebut hingga sekarang yang masih dominan di masyarakat adalah kelompok Penyantun. Hal ini dikarenakan paradigma masyarakat terhadap kaum difabel masih mengacu pada pemikiran-pemikiran medis dan tradisional. Pemikiran medis memandang difabel sebagai pasien sedang pemikiran tradisional memandang difabel sebagai kutukan atas dosa yang telah diperbuatnya.

Sementara itu respon yang muncul dari kelompok difabel terhadap sikap dan prilaku masyarakat pada umumnya antara lain:

1. Memaklumi ; sebagian kaum difabel memandang sikap karitatif atau santunan yang diberikan masyarakat terhadap difabel adalah sesuatu yang wajar. Mereka maklum bahwa dirinya sebagai difabel layak untuk mendapatkan bantuan. Hal ini sudah menjadi pandangan umum (common sense) sebagian kaum difabel.

2. Memanfaatkan: ada beberapa kelompok difabel yang justeru melihat sikap dan prilaku masyarakat yang karitatif tersebut sebagai peluang untuk keuntungan pribadi kaum difabel. Kelompok difabel ini seringkali mendramatisir keberadaannya sebagai sebuah tragedi yang sungguh menyedihkan.Tujuannya untuk mengharu birukan masyarakat sehingga menimbulkan perasaan kasihan terhadap dirinya. Kesempatan ini bukan saja digunakan oleh kaum difabel, namun seringkali orang diluar difabel memanfaatkan kesempatan ini.Modus operandinya biasanya dengan mengatasnamakan sebuah lembaga yang mengelola difabel, kemudian mereka membawa map datang door to door ke masyarakat untuk mendapatkan sumbangan. Ujung-ujungnya lembaga yang disebut adalah fiktif.

3. Kritis : sikap kritis kelompok ini berangkat dari perasaan tidak nyaman ketika menerima perlakuan karitatif dari masyarakat. Mereka merasa sikap masyarakat tersebut telah melecehkan keberadaannya dan seakan menempatkan kaum difabel sebagai kelompok lemah dan tak berdaya. Mereka menolak terhadap sikap karitatif dan berusaha untuk mengembalikan harkat martabatnya sebagai seorang individu. Kelompok difabel yang kritis ini memandang bahwa difabel juga memiliki kedudukan yang setara dengan anggota masyarakat yang lain dalam kehidupan sosial. Karena itu target utama kelompok ini adalah merubah cara pandang masyarakat terhadap difabel agar masyarakat memandang difabel secara bermartabat.

Namun apapun keberadaan difabel, mereka layak untuk diperkukan dan memperlakukan diri secara santun hingga mencapai sebuah kemartabatan dalam hidup mereka. Dan santunan hanya akan melemahkan moral kaum difabel yang pada akhirnya hanya akan meruntuhkan harga diri kaum difabel.

Kebijakan pemerintah dalam merespon permasalahan difabel selama ini tidak jauh berbeda dengan sikap dan prilaku dalam masyarakat pada umumnya. Pemerintah melalui Departemen Sosial banyak mengembangkan program-program untuk difabel yang cenderung mendorong kepada eksklusifisme kelompok difabel dari masyarakat. Hal ini dapat terlihat jelas dari program Balai Latihan Kerja (BLK) yang dijalankan oleh Dinas Sosial di seluruh pelosok Indonesia yang mengajarkan ketrampilan dasar menjahit, elektronika, dan sejenisnya yang dikhususkan bagi para difabel. Selanjutnya ada Pusat Rehabilitasi “Wiyata Guna” di Bandung yang juga khusus diperuntukkan bagi para Difable Netra untuk diberi ketrampilan pijat urat. Selain itu masih banyak Pusat Rehabilitasi yang diperuntukkan secara khusus bagi para difabel yang tersebar di seluruh pelosok nusantara. Kebijakan seperti ini sekilas memang terlihat memberikan manfaat bagi kehidupan difabel, namun bila diperhatikan lebih jauh kebijakan tersebut secara tidak langsung telah menarik keluar kelompok difabel dari komunitas masyarakat secara luas. Mereka menjadi kelompok tersendiri yang terpisah dari dinamika kehidupan masyarakat.

Ide Inclusive Community atau Komunitas Inklusif dibangun atas dasar keyakinan bahwa difable adalah bagian integral masyarakat yang tidak dapat dipisahkan dari seluruh aktifitas dan dinamika sosial masyarakat. Sebagaimana anggota masyarakat lainnya, difabel juga memiliki hak yang sama untuk mendapatkan kesempatan berpartisipasi dalam aktifitas sosial. Sehingga menciptakan kesempatan bagi mereka untuk bersosialisasi secara equal (setara) dengan anggota masyarakat lainnya merupakan sebuah keharusan.

Inclusive Community adalah sebuah embrio dari tatanan masyarakat yang terbuka (Inclusive Society), dimana semua elemen masyarakat memiliki kesempatan yang setara untuk berkontribusi dalam kehidupan bermasyarakat tanpa membedakan suku, ras, agama, dan perbedaan fisik. Keterbuakaan dalam inclusive society bukan hanya berhenti pada pengertian terbuka untuk menerima perbedaan, namun lebih dari itu ada beberapa syarat yang harus terpenuhi hingga terwujudnya masyarakat yang benar – benar terbuka untuk dapat saling memberi dan menerima. Ada empat nilai yang harus dipenuhi untuk mewujudkan inclusive society. Pertama adalah keberagaman (pluralism), sebuah nilai tentang menghargai keberagaman. Di dalam masyarakat, keberagaman merupakan suatu realitas masyarakat karena ia terbangun atas konsensus berbagai elemen dan berbagai kepentingan. Sehingga keberagaman dalam masyarakat merupakan sebuah keniscayaan. Maka menerima dan menghormati keberagaman merupakan suatu syarat mutlak yang harus dimiliki oleh sebuah masyarakat dalam menuju keterbukaan. Ketidaksediaan menerima perbedaan atau keberagaman oleh salah satu elemen masyarakat dapat menimbulkan ketertutupan (exclusivisme) salah satu kelompok masyarakat dan bahkan dapat menimbulkan konflik horisontal antar sesama anggota masyarakat. Nilai kedua adalah kesetaraan (equality), sebuah nilai yang menganut prinsip bahwa setiap individu memiliki kesetaraan hak dan posisi dalam masyarakat. Tidak seorangpun individu boleh diperlakukan lebih tinggi ataupun lebih rendah baik secara hukum maupun sosial dalam masyarakat. Oleh karena itu setiap individu tanpa terkecuali memiliki kesempatan yang setara untuk berpartisipasi dalam aktifitas sosial di masyarakat. Nilai ketiga adalah kemartabatan (dignity), yaitu sebuah nilai yang menjunjung tinggi harkat dan martabat kemanusiaan. Setiap individu memiliki kelebihan dan kehendak masing-masing. Oleh karena itu setiap individu wajib untuk menghargai martabat individu yang lain. Nilai yang terakhir adalah partisipasi aktif (active participation) dari setiap anggota masyarakat di dalam menjalankan aktifitas sosial. Tatanan masyarakat yang terbuka mensyaratkan adanya partisipasi aktif dari setiap anggotanya dalam mewujudkan harapan dan cita-cita yang telah dibangun bersama. Oleh karena itu, setiap anggota masyarakat harus diberi ruang yang setara untuk berkontribusi dalam aktifitas sosial masyarakat. Tatanan masyarakat terbuka tidak akan terwujud jika salah satu anggota masyarakat terhambat dalam melakukan aktifitas sosialnya.

Keempat nilai tersebut harus berjalan secara simultan dan seimbang, dengan demikian maka komunitas atau masyarakat yang inklusif akan dapat terwujud dengan sendirinya. Jika hal itu benar terjadi maka keberadaan kaum minoritas termasuk kelompok difabel tidak lagi terpinggirkan. Memang keberhasilan tersebut harus dilengkapi dengan perundang-undangan yang menjamin hak-hak kaum minoritas dan dijalankan dengan konsekwen. Keterwujudan tatanan komunitas inklusif akan sangat mendorong terwujudnya peradaban sosial yang bermartabat.

Pada suatu pagi di awal tahun 1996 saya ditelpon oleh Mansour untuk diajak berbicara tentang persiapan penyelenggaraan rally dialog. Kira-kira jam 10 pagi kami berbincang-bincang masalah penyelenggaraan rally dialog itu di kantor OXFAM. Di tengah-tengah pembicaraan itu Mansour nyeletuk: ‘’Hey, Pak Setia beberapa kali kita telah membicarakan dan sepakat bahwa cacat itu sebenarnya tidak ada. Jadi bagaimana kalau kita berusaha agar cacat itu tidak ada lagi. Sebagai langkah awal proses dekonstruksi sosial, kita harus membuat sebutan pengganti istilah penyandang cacat. Tapi kemudian akan menggunakan istilah apa ya?’’
‘’Yah, memang benar bahwa pada hakekatnya cacat itu tidak ada. Seperti yang telah kita bicarakan di Wisma Galuh, bahwa sebenarnya yang ada di antara kita adalah perbedaan kemampuan. Jadi bukan ketidakmampuan’’, jawabku.
Mansour berpikir sejenak dan kemudian, ‘’Tunggu dulu, bagaimana kalau kita menggunakan istilah ‘diffable’? Kata itu merupakan akronim dari istilah differently able people, seperti yang telah Anda katakan orang yang berbeda kemampuan tadi’’, kata Mansour.
‘’Okay aku sangat setuju. Istilah itu sangat menempel pada istilah disable, tetapi sekaligus menabraknya. Dengan demikian istilah diffable tidak sulit untuk diucapkan orang terutama dari kalangan menengah. Tetapi lalu Bahasa Indonesianya apa ya? Hal ini penting agar orang kebanyakan lebih mudah menggunakannya’’, tanyaku kepada Mansour.
‘’Ya, di samping mudah menyebutkannya juga yang tak kalah pentingnya adalah maksud penggunaan istilah itu’’ kata Mansour.
‘’Okelah, sambil berjalan nanti kita cari Bahasa Indonesianya’’, lanjutnya lagi.
Sorenya aku tilpon Sukanti (seorang temanku yang bekerja sebagai penerjemah Bahasa Inggris), dan aku menceriterakan apa yang telah kubicarakan dengan Mansour mengenai penggunaan istilah diffable. Kemudian aku tanyakan istilah yang tepat dalam Bahasa Indonesianya. Dengan enak dan gayanya yang khas ia menjawab, ‘’Ya, pakai saja istilah difabel, dengan ejaan D I F A B E L’’
Aku menyetujui dan aku pun segera menelpon Mansour untuk mengkomunikasikan hal ini, dan Mansour pun menyetujui juga. Sejak itulah kami bertiga sepakat untuk menggunakan dan mensosialisasikan penggunaan istilah difabel atau diffable tersebut.
(Kutipan diambil dari makalah yang ditulis oleh Setia Adi Purwanta pada Seminar Sehari Memperingati 100 Hari Wafatnya Mansour Fakih , Yogyakarta 25 Mei 2004)

Memang kemudian kata difabel disebarluaskan dan diakui oleh para aktivis gerakan difabel pada tahun 1998. Saat itu para aktivis gerakan difabel melakukan Sarasehan Nasional untuk menggagas Format Baru Gerakan Difabel di Hotel Sargede Jogjakarta tahun 1998.

Memang kata difabel hingga sekarang masih menjadi kontroversial dikalangan teman-teman aktivis gerakan difabel. Sebagian masih senang menggunakan istilah cacat daripada difabel. Saya sadari bahwa sebenarnya belum ada kata yang tepat untuk mewakili kondisi yang berbeda yang dialami oleh teman-teman. Namun untuk sementara inilah hasil maksimal dari sebuah usaha kawan-kawan aktivis gerakan difabel untuk melakukan dekonstruksi sosial terhadap pandangan masyarakat terhadap difabel selama ini. Terimakasih kami sampaikan kepada Almarhum Mansour Fakih dan bapak Setia sebagai ”guru” yang telah mengajarkan kepada saya tentang gerakan difabel.